Site © 2017 par Anthony W. Rose (anthony.rose@ctnnb1.org) pour la sensibilisation mondiale au syndrome du CTNNB1. L’information présente sur ce site ne se substitue pas à un conseil médical personnalisé. Veuillez consulter un clinicien qualifié pour toutes questions concernant le diagnostic génétique, la gestion de la maladie et
la santé.

de officiële website van CTNNB1 Syndrome Awareness Worldwide (CSAW)

Wat is het CTNNB1 Syndroom?

Het CTNNB1 Syndroom betreft complicaties resulterende van ofwel een mutatie of het ontbreken van het CTNNN1 gen. Afhankelijk van de mate van de mutatie (en de verandering van andere genen) worden diverse vaardigheden van personen met het CTNNB1 Syndroom aangetast. Op dit moment hebben iets minder dan 100 personen de diagnose van het CTNNB1 Syndroom gekregen. Zie ‘Syndroom info.’ Voor een meer gedetailleerde omschrijving van het CTNNB1 Syndroom.

Onze missie is om bewustzijn te creëren voor het CTNNB1 Syndroom en informatie te verstrekken over symptomen, diagnoses, behandelingen en therapieën en tevens getroffen families met elkaar in contact te brengen.

Er bestaan diverse manieren, naast financiële steun, om ons te helpen om kenbaarheid te geven aan het CTNNB1 Syndroom. Check hoe je kunt helpen!

Uw donatie, hoe klein ook, wordt ontzettend gewaardeerd en brengt ons verder.