Site © 2017 par Anthony W. Rose (anthony.rose@ctnnb1.org) pour la sensibilisation mondiale au syndrome du CTNNB1. L’information présente sur ce site ne se substitue pas à un conseil médical personnalisé. Veuillez consulter un clinicien qualifié pour toutes questions concernant le diagnostic génétique, la gestion de la maladie et
la santé.

Voici ADDISON

Addison est une petite fille pleine de vie et fan de Pat Patrouille, Docteur La Peluche et Zou. Elle sait marcher, avec seulement l’aide de semelles orthopédiques pour l’aider à garder son équilibre. Elle aime chanter et régale ses parents avec ses histoires sur un personnage qui s’appelle « Sweet », une grande fille qui fait la cuisine et a des aventures variées, ainsi que « Thomas » le lampadaire qui est ami avec tous les arbres.
Elle prend le bus pour aller à la maternelle 4 jours par semaine et fait de la kinésithérapie (pour augmenter sa force corporelle) et de l’orthophonie (pour travailler l’articulation) une fois par semaine.
Elle utilise des lunettes (et plus récemment un cache-œil) pour l’aider avec ses problèmes de vue.