Site © 2017 par Anthony W. Rose (anthony.rose@ctnnb1.org) pour la sensibilisation mondiale au syndrome du CTNNB1. L’information présente sur ce site ne se substitue pas à un conseil médical personnalisé. Veuillez consulter un clinicien qualifié pour toutes questions concernant le diagnostic génétique, la gestion de la maladie et
la santé.

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June 14, 2017

Enquête complète sur le syndrome du CTNNB1

Nous espérons développer une enquête complète qui prend en compte les détails de diagnostic, symptômes, traitements et thérapies liées au syndrome du CTNNB1. La version actuelle est une version Beta de l’enquête, donc les réponses de l’enquête actuelle seront supprimées lorsque la version finale sera prête à être soumise à l’intégralité du groupe CTNNB1.

Nous recherchons 10-15 personnes pour répondre à l’enquête Beta et nous recommander des axes d’améliorations. Merci d’avance pour votre aide!

June 14, 2017

Enquête géographique

Nous aimerions connaître les lieux de vie des personnes atteintes du syndrome du CTNNB1.

Pour respecter la confidentialité de nos enfants, nous aimerions avoir uniquement le pays et la ville / code postal épinglé sur la carte (l’épingle sera mise au centre-ville). Pour la confidentialité de vos enfants, merci d’utiliser un nom de code qui ne sera reconnaissable que par vous!

Pour le moment, vous devrez être connecté avec un compte Google pour accéder à la carte.

Il s’agit d’un processus partiellement automatisé qui doit être activé manuellement par l’administrateur du site web, donc merci de m’informer par email à anthony.rose@ctnnb1.org (le processus complètement automatisé coute plus d’argent que nous ne pouvons nous permettre pour le moment!).

Vous pouvez zoomer et faire défiler la carte pour voir toutes les épingles. La carte n’est pas optimisée pour tous les téléphones, mais vous pourrez cliquer sur la case [ ] en haut à droite pour ouvrir la carte dans une nouvelle fenêtre.

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