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Site © 2017 par Anthony W. Rose (anthony.rose@ctnnb1.org) pour la sensibilisation mondiale au syndrome du CTNNB1. L’information présente sur ce site ne se substitue pas à un conseil médical personnalisé. Veuillez consulter un clinicien qualifié pour toutes questions concernant le diagnostic génétique, la gestion de la maladie et
la santé.

NOUS SOUTENIR

Hier a vu le lancement de notre organisation sœur, l'ACCT (Advancing CTNNB1 Cures and Treatments). Certains se sont interrogés sur la différence entre les deux organisations. Permettez-moi d'aborder ces points et de clarifier.

 

CSAW - CTNNB1 Syndrome Awareness Worldwide - a été fondée avec pour mission de sensibiliser au syndrome CTNNB1, de connecter les familles touchées et de fournir des informations sur les symptômes, le diagnostic, les traitements et les thérapies - y compris l'identification et le soutien de recherches prometteuses, telles que l'ACCT. Les coûts de fonctionnement du CSAW sont modestes, axés sur la création d'une communauté connectée pour ceux qui font face aux défis du CTNNB1 alors que la recherche vers le traitement se poursuit. L'ACCT se consacre uniquement au financement de la recherche qui mènera au développement de traitements pour les personnes concernées, une proposition critique et plus coûteuse. CSAW et ACCT sont partenaires dans notre mission commune d'aider nos enfants et nos familles à vivre leur meilleure vie. Nous avons volontairement co-marqué notre jaune vif et optimiste, et les liens du site Web de chaque organisation vers l'autre. Si vous apportez une contribution à la page CSAW, vous pouvez désigner le pourcentage que vous souhaitez consulter pour chacune, ou vous pouvez accéder à l'une ou aux deux pages pour apporter des contributions distinctes. Merci à vous tous pour votre soutien continu à notre communauté CTNNB1. Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas à les poser.

Mariana Parks,

President, CSAW

Vous vous souvenez comment c’était de recevoir le diagnostic du syndrome du CTNNB1? Vous avez recherché des informations partout sur internet mais ne trouviez que quelques publications scientifiques. Vous vous êtes demandé comment vous alliez aider votre enfant à vivre la vie que vous aviez rêvé pour elle ou lui. C’est ce que chacun d’entre nous, chez CSAW, a vécu et c’est ce qui nous pousse derrière la création de ctnnb1.org.

Nous sommes enregistrés comme un organisme de charité dans l’Ohio aux USA sous la désignation de CTNNB1 Syndrome Awareness Worldwide. Comme vous pourrez le lire ailleurs sur ce site, nous appelons aux dons pour déposer notre demande de statut 501(c)(3) d’organisation à but non-lucratif.
Tous les dons versés avant l’obtention de ce statut ne seront pas déductibles des impôts américains. Cependant nous avons vraiment besoin de soutien dès à présent pour les frais de dossiers pour obtenir ce statut (environ US$500 pour la première année).


Notre but est d’être 100% transparent avec nos donateurs sur la façon dont leur argent est dépensé. Cliquer ici pour voir le tableau des dons et des dépenses depuis notre création en 2017. Notre but est de mettre à jour ce tableau au moins une fois par semaine. Jusqu’à ce que le statut d’organisation à but non-lucratif soit obtenu, tous les dons seront utilisés pour les frais de dossiers pour l’obtention de ce statut, à moins que le donateur ne s’y oppose.

NOUS VOUS REMERCIONS POUR VOTRE DON

Merci pour tout ce que vous faites pour nous soutenir!